الأخبار: مرضى سيلان الدم: الطريق إلى الدواء مسدود تماماً!

كتبت الأخبار: 

تشير رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا (مرض سيلان الدم)، صولانج صقر لـ”الأخبار”، إلى “وجود 13 عاملاً من عوامل تخثر الدم، مع وجود عامل إضافي، وكل نقص في عامل من العوامل يحتاج إلى علاج، علماً أن لكل عامل علاجاته ولا يوجد علاج موحّد لكل هذه الأنواع”. ما يحدث اليوم أن ثمة نقصاً هائلاً في علاجات بعض الأنواع وانقطاعاً تاماً في علاجات أخرى.

وتلفت صقر إلى “توفر كميات قليلة جداً من علاجات العاملين 8 و9 والعامل الإضافي فقط”، فيما “العامل 1″، وهو الأكثر انتشاراً، “مقطوع نهائياً مع دعم ومن دون دعم”، وكذلك العامل 10 وبقية العوامل. علماً أنه ليست كل هذه العلاجات مدعومة، فمع التعديلات التي طاولت لوائح الدعم، خرجت علاجات كثيرة وما بقي “لا يتخطى أكثر من دواء أو دواءين مدعومين لعدد من العوامل وليس كلها”، فيما المتوافر لا يغطي كل حالات النزيف، حتى الطارئة منها. أما الأسوأ، فهو أن هذه العلاجات غير متوفرة في معظمها أيضاً في السوق بسبب عزوف شركات الدواء عن استيرادها لأسعارها الباهظة. وإن وُجدت، لا يقل السعر الأدنى للدواء عن 500 إلى 700 دولار.

وتشير إلى أن “هناك قلة قادرة على دفع هذا المبلغ فقط”، ومن لا يستطيع ذلك “نستطيع أن نتدبر له الأمر من خلال هبات تصل إلى الجمعية، إلا أنها لا تغطي كل العوامل، وتحديداً العامل 1 المقطوع نهائياً”. وبسبب كل ذلك، “عدنا إلى بروتوكولات علاجية كانت متّبعة منذ عشرين عاماً كالعلاج بالبلازما أو الكرايو التي لا تعطي الفعالية نفسها للعلاجات المتّبعة حالياً، وتعتمد على مركبات مستخرجة من الدم أو محضّرة بطريقة جينية في المختبرات”. وهذا ينعكس على حالة المرضى، خصوصاً أن هذه العلاجات تقليدية ومكلفة أيضاً “وليست ذات فعالية، إذ إنها لا تغطي بالكامل النقص في العامل الوراثي، على عكس العلاجات الحديثة التي تزودهم مباشرة بالعامل الناقص”. وهذا جزء آخر من الأزمة، خصوصاً أن النزيف لا يمكن توقّعه لدى المرضى، الصغار منهم تحديداً، المعرّضين في كل حين لحادث أثناء اللعب قد يقلب الأمور رأساً على عقب، أضف إلى ذلك “الفتيات البالغات، حيث يحتجن إلى العلاج مع كل دورة شهرية”، وكذلك العلاج في كل مرة من أوجاع المفاصل “لكون النقص في العوامل يؤثّر على العظام”.